La bimba senza volto.

Usa, bimba nasce senza faccia
E' affetta da una rarissima sindrome
A Jacksonville, in Florida, è nata una bambina senza viso. Alla piccola Juliana, affetta dalla rarissima sindrome di Treacher Collins, manca circa il 30-40 per cento delle ossa del volto, e per i medici che la hanno in cura è il caso più grave conosciuto al mondo di questa malformazione. I genitori Tammy e Tom Wetmore hanno deciso di far nascere comunque la bambina pur conoscendo il grave problema che l'aveva colpita.


Tom, il padre, spiega: "Mia figlia non ha la mascella superiore, nessun osso delle guance e neppure la struttura che regge gli occhi. Così come le manca la cartilagine delle orecchie". Ma, aggiunge,"Volevamo essere sicuri che si sentisse amata". Con commozione il papà ricorda il giorno della nascita di Juliana:" Io e Tammy siamo arrivati in ospedale felici perché stava per nascere la nostra bambina. Tammy ha cominciato il travaglio e io ero in sala d'attesa ad aspettare. Vedevo una grande agitazione in sala parto, le infermiere correvano da una parte all'altra".

Tom ricorda anche di aver scattato una fotografia della neonata e di averla fatta vedere alla moglie prima della bambina, che durante il parto era quasi morta, per prepararla alla choccante realtà.

Tammy sostiene: "Vorrei che la gente riuscisse ad andare oltre l'aspetto del viso di mia figlia e mi piacerebbe che facesse delle domande su di lei piuttosto che osservarla." Poi aggiunge: "La cosa che mi ha fatto più male è stato quando una ragazzina alla vista di mia figlia l'ha definita disgustosa".

Ora Juliana ha due anni e si deve nutrire tramite una sonda nello stomaco. La piccola ha già subito 14 operazioni e i medici sostengono che avrà bisogno di altri 30 interventi. Per aiutarla, alla sua nascita è stato aperto un conto corrente alla Vystar Credit Union di Middleburgh aperto a donazioni.

Le donazioni dirette si possono effettuare al domicilio della famiglia Wetmore:

Juliana Wetmore
3018 Hickory Glenn Dr.
Orange Park, FL 32065

Fonte Tgcom.it

QUI il link al servizio tv americano.
si può vedere anche il video.
lo sconsiglio a chi ha lo stomaco debole... ci sono immagini impressionanti... non so se qualcuno ha visto il film " the elephant man" , ecco , sta bimba è messa molto molto peggio.
poverina.

donia ma è possibile che non abbiano individuato la malattia per tempo? in tempo per abortire insomma.








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[Modificato da Cyrano 16/12/2004 19.11]

Vorrei che la gente riuscisse ad andare oltre l'aspetto del viso di mia figlia

a me questa gente fa saltare su i nervi. ma oltre all'aspetto esteriore, non ci pensi che tua figlia mangia e mangerà forse x sempre con un sondino??? in questi casi perchè non abortire? io lo chiamo egoismo.

Dicono che abbiano scoperto della malformazione ( e manco che fosse così grave ) solo all'ottavo mese.
ed a quel punto l'aborto non era più possibile.
mi chiedo se era possibile scoprirlo prima , in tempo per abortire.






Ciaozzz

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Scritto da: Cyrano 16/12/2004 19.36
Dicono che abbiano scoperto della malformazione ( e manco che fosse così grave ) solo all'ottavo mese.
ed a quel punto l'aborto non era più possibile.
mi chiedo se era possibile scoprirlo prima , in tempo per abortire.






Ciaozzz

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Io non lo so, o non si poteva, o la madre ha fatto poche visite?

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Scritto da: cazzalaranda 16/12/2004 19.38


Io non lo so, o non si poteva, o la madre ha fatto poche visite?

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Poche visite......oltre alle ecografie che doveva fare?
Una donna normale che non avverte problemi in gravidanza fa un'ecografia ogni 2 o 3 mesi.....mica vai a pensare di fare più ecografie del necessario perchè tua figlia può nascere senza faccia.....
Comunque ho visto il filmato.......e in effetti mi addolora dirlo ma la bimba fa impressione se uno non è abituato ad averla sotto agli occhi. I genitori sono rimasti addolorati quando hanno sentito una bambina che diceva della loro figlia che è "disgustosa".........già un adulto rimane abbastanza schokkato a vedere la piccola, figuriamoci un bambino......
Comunque dai, alla fine questi discorsi di "Oh mio dio che impressione" non sono nemmeno giusti....la piccola ha tutti i diritti come ogni altro bambino, quindi perchè deve sentirsi emarginata?
Poverina.....
Comunque vedendo il filmato ho pensato tutto il tempo allo strazio che può aver provato la famiglia.......i genitori.......che si ritrovato una figlia così malata......
Ma poi non è solamente l'aspetto estetico, cavoli.....la bimba nemmeno può mangiare, deve sottoporsi a continui interventi.....che strazio.....

povera cucciola

mi pare strano che se ne siano accorti solo all'8avo mese
cmq sia credo che la diagnosi ecografica non possa dare risultati precisi prima del 4 mese
perciò cmq,secondo la legge,non credo che avrebbe potuto abortire

non ho ben capito però se in questo caso uno dei genitori porta il gene malato o se è frutto di una mutazione
nel primo caso allora forse dovevano fare una diagnosi genetica già dai primi mesi

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Scritto da: Donia 17/12/2004 9.28
mi pare strano che se ne siano accorti solo all'8avo mese
cmq sia credo che la diagnosi ecografica non possa dare risultati precisi prima del 4 mese
perciò cmq,secondo la legge,non credo che avrebbe potuto abortire

non ho ben capito però se in questo caso uno dei genitori porta il gene malato o se è frutto di una mutazione
nel primo caso allora forse dovevano fare una diagnosi genetica già dai primi mesi

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No non credo che per malattie come questa ci sia un "gene" che i genitori si portano appresso come "portatori sani" (tipo microcitemia e favismo)......credo sia una malformazione che può capitare e basta......

no guarda che non stavo facendo un'ipotesi
la malattia insorge sia per una mutazione spontanea ex novo sia perchè uno dei genitori porta il gene malato
ed essendo una malattia autosomica dominante 1 figlio su 2 può nascere con la malformazione

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Scritto da: Donia 17/12/2004 10.14
no guarda che non stavo facendo un'ipotesi
la malattia insorge sia per una mutazione spontanea ex novo sia perchè uno dei genitori porta il gene malato
ed essendo una malattia autosomica dominante 1 figlio su 2 può nascere con la malformazione

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ma che controlli ci stanno da fare a livello "genetico" per saperlo?
Cioè....io, cristiana qualcunque, che ne so se porto quel gene oppure no?

io nn ricordo bene come funziona la sindrome,l'ho studiata anni fa
so solo che è classificata tra le malattie rare perciò in genere si fa la diagnosi genetica solo se sono presenti altri casi in famiglia
sarebbe improponibile fare diagnosi per tutte le malattie genetiche perchè gli studi devono essere specifici per un determinato gene

prima ho detto una minchiata perchè se la malattia fosse autosomica dominante una che persona possiede il gene lo esprimerebbe anche fenotipicamente,in poche parole se hai il gene malato hai anche la sindrome

ho cercato su alcuni siti e da una parte dicono che è recessiva e dell'altra dominante

Terribile il video.
Povera sfortunatissima bimba...
Che esistenza che le aspetta...

Non trovo giusto far vivere una creatura così, non potrà mai avere una vita normale e non è colpa sua.

Mi dispiace, ma in questi casi credo che sia più cattivo lasciarla in vita.

Non ho visto il video, mi bastano le descrizioni.

Nn ho avuto voglia manco d'entrare nel sito,ma da qll ke leggo auguro alla sfortunata bambina di avere la fortuna di finire subito
Sarà 1 frase dura,brutta ed atroce,ma tant'è

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Scritto da: g 18/12/2004 0.32
Nn ho avuto voglia manco d'entrare nel sito,ma da qll ke leggo auguro alla sfortunata bambina di avere la fortuna di finire subito
Sarà 1 frase dura,brutta ed atroce,ma tant'è

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Ma guarda che la bimba si vede nel video è molto vispa......sta imparando a parlare e soprattutto a capire bene quello che i genitori le dicono; è molto vivace e affettuosa, insomma nel comportamento sembra una qualsiasi bambina di 2 anni, solo che ha un tubicino che l'aiuta a nutrirsi e respirare. Insomma non è che non si sa se vivrà......Vivrà! Però in questo modo.

Comunque scusate......ho raccontato a mia madre di questa cosa e lei ha detto che le persone così quando nascono qui in Italia.....a discrezione delle famiglie le mettono al cottolengo ora mi chiedevo....con le chiusure dei manicomi, hanno chiuso anche il cottolengo?
E in America esiste il corrisponde di una specie di cottolengo che ha la stessa funzione?

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Scritto da: Nikka84 18/12/2004 10.08


una qualsiasi bambina di 2 anni,

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Avevo sorvoato sul fatto ke diceva ke ha 2 anni,avevo capito male
Certo ke povera bambina ke vita?

Per quanto ne so il "Piccolo Cottolengo di Don Orione" esiste ancora.
Qui a Ge ce ne sono 2 ma accolgono prevalentemente pazienti di tipo psichiatrico.
Leggenda vuole che nei soterranei di tali strutture venissero ospitati bambini nati con le piu' disparate (e fantasiose) deformazioni fisiche, ma io credo sia una leggenda metropolitana.
Non ho mai verificato di persona e non conosco nessuno che lo abbia mai fatto.

Per quanto riguarda la bimba del video credo che l'aborto cosiddetto terapeutico sarebbe stato concesso se richiesto dalla madre, ma anche qui non conosco la normativa dello stato in cui vivono.
Per quello che si vede dal video la bambina e' vivace come gli altri bimbi della sua eta'. Questo fa pensare che non abbia lesioni cerebrali.
Il fatto che non parli e' ovviamente da imputarsi alle malformazioni che ha.
In questo campo la chirurgia ha fatto miracoli: se la bimba non ha lesioni cerebrali (come sembra) dovra' affrontare un percorso lungo e doloroso, ma credo potra' alla fine avere dei tratti somatici abbastanza "normali".
(non ho mai visto un caso cosi' tanto grave, ma in casi minori ho visto realmente fare "miracoli")

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Scritto da: @lucrezia@ 19/12/2004 10.16
Per quanto ne so il "Piccolo Cottolengo di Don Orione" esiste ancora.
Qui a Ge ce ne sono 2 ma accolgono prevalentemente pazienti di tipo psichiatrico.
Leggenda vuole che nei soterranei di tali strutture venissero ospitati bambini nati con le piu' disparate (e fantasiose) deformazioni fisiche, ma io credo sia una leggenda metropolitana.
Non ho mai verificato di persona e non conosco nessuno che lo abbia mai fatto.

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Un mio professore di religione delle superiori (che era un professore cmq molto serio e attendibile) disse che lui ogni tanto ad alcune classi con ragazzi + grandi (e solitamente molto credenti e impegnati nel volontariato) faceva andare "in gita" al cottolengo e ci disse che c'erano sul serio persone con malformazioni gravissime.

Un altra mia prof delle scuole medie ci racconto che una sua vicina di casa aveva la figlia nata con la testa tutta malformata e allora aveva deciso di metterla al cottolengo e tutti i giorni l'andava a trovare. Anche la prof è fonte attendibile visto che alla vicina ci teneva molto, erano amiche e si stava quasi x mettere a piangere mentre lo raccontava

Mi domando se fosse il caso di mandare un video del genere, in cui la bambina non viene ripresa frontalmente (almeno a quanto ho visto io, cioè fino a metà video) ma in cui le malformazioni si intuiscono bene, nelle riprese di tre quarti. soprattutto considerando che, data l'età, la diretta interessata non ha certo potuto formulare un suo consenso ad essere filmata.

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Scritto da: Finestraio 19/12/2004 11.46
Mi domando se fosse il caso di mandare un video del genere, in cui la bambina non viene ripresa frontalmente (almeno a quanto ho visto io, cioè fino a metà video) ma in cui le malformazioni si intuiscono bene, nelle riprese di tre quarti. soprattutto considerando che, data l'età, la diretta interessata non ha certo potuto formulare un suo consenso ad essere filmata.

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Se arrivi fino alla fine del video si vedono anche numerosi primi piani.....sia di quando era appena nata sia di adesso!